He reescrito el principio de esta publicación muchas veces y he cambiado el título más veces de las que me gustaría admitir. Como ven, opté por un título sencillo y nada polémico. Siendo completamente honesto, siento que he estado postergando esta publicación durante muchas semanas. "¿Es solo que estoy ocupado?", me pregunto. Bueno, sí que estoy ocupado, pero la vida siempre está ocupada. No es porque esté ocupado; es porque esta publicación es personal. Trata sobre el párkinson y mi experiencia con él, al ser diagnosticado a los 40. También es porque muchas personas que leen esta publicación y me conocen desconocen que tengo párkinson. Me preocupa mucho el tono de esta publicación. ¿Es demasiado serio o demasiado ligero? El trastorno no es pan comido, pero no es tan grave considerando que probablemente no se pueda morir de él y, en segundo lugar, que es un trastorno de progresión lenta.

Síntomas del Parkinson

El Parkinson se clasifica como un trastorno del movimiento causado por la falta de dopamina en el cerebro. Esto se debe a que las células que la producen mueren. Se dice que, para cuando se diagnostica, el 70% de estas células han muerto. Aunque es un trastorno del movimiento, existen muchos otros problemas no relacionados con el movimiento, como trastornos del sueño, depresión, ansiedad y fatiga. Nadie sabe con certeza por qué se desarrolla Parkinson. El diagnóstico de Parkinson se basa en la presencia de algunos o todos los siguientes síntomas principales: rigidez, temblor, problemas de movimiento como lentitud y problemas de equilibrio. Quizás le sorprenda descubrir que el 40% de los diagnosticados no presentan temblor.

¿A cuántas personas jóvenes afecta realmente el Parkinson?

Según algunos expertos, el 15 % o más de la población con párkinson tiene menos de 50 años. Creo que son más personas de las que imagina. No creo que a simple vista pueda decir que tengo párkinson. No presento los temblores ni otras características que está acostumbrado a ver. Esto se debe a que cada persona con párkinson es única y el trastorno nos afecta de forma diferente. Tenga en cuenta también que cuando ve o lee sobre alguien con esta enfermedad, es posible que esté viendo a alguien en las últimas etapas del trastorno. A veces, lo que ve, como los temblores, puede no ser párkinson real, sino el efecto secundario de la medicación llamada discinesia. Este es un problema bastante común en los jóvenes.

Cómo afecta el Parkinson a mi cuerpo

Pertenezco al 40% de la población con Parkinson que no presenta temblores. Mis principales síntomas son dificultad de movimiento y rigidez. Antes del diagnóstico, tenía problemas como no poder darme la vuelta en la cama. Otros problemas eran quedarme paralizado en las puertas, no poder caminar a un ritmo normal y arrastrar un pie al caminar. Estaba extremadamente cansado. ¿Qué tan cansado? Podía trabajar una hora, pero luego tenía que descansar otras tres. Hacer las cosas del día a día era agotador. Noté que cada vez me costaba más sostener un bolígrafo y escribir. Mi letra era cada vez más pequeña. Siento dolor a diario, pero muchas personas con Parkinson no.

¿Cómo se diagnostica el Parkinson?

Actualmente no existe una prueba para este trastorno. Se realizan muchas otras pruebas para descartar otras enfermedades y trastornos. El diagnóstico podría tardar años. Creo que esto es especialmente cierto si eres joven y no encajas en el cuadro típico de Parkinson.

Técnicamente, es una enfermedad crónica de progresión lenta. No se puede morir de ella, a menos que se caiga o fallezca por complicaciones. En la comunidad médica, se suele considerar la mejor enfermedad crónica posible, ya que progresa muy lentamente y es manejable. Incluso mientras escribo esta última frase, me dan ganas de decir: «Sí, es porque no la tienes», pero, claro, no quiero dar la impresión de que es peor de lo que es. Es una enfermedad con la que se puede vivir. No tiene cura, pero hay cosas que se pueden hacer, mientras yo estoy aprendiendo a controlarla. Debo admitir, sin embargo, que controlar el párkinson es como un trabajo de tiempo completo y hay que convertirlo en una prioridad.

¿Los síntomas son diferentes en los jóvenes que en las personas mayores?

En realidad no, suelen ser los mismos síntomas que presenta una persona mayor. Pero una persona más joven se encuentra en una etapa muy ocupada de su vida: desarrollar su carrera profesional y criar hijos. Por lo tanto, recibir un diagnóstico de párkinson puede cambiarle la vida sin duda. He aprendido que muchas personas con inicio temprano de la enfermedad ocultan su diagnóstico a sus empleadores, amigos e incluso familiares. Los síntomas pueden estar ocultos por la medicación. La medicación no alivia el trastorno. La medicación controla los síntomas durante un tiempo específico. Al principio, podría tomar tres pastillas al día con cinco horas de diferencia. A medida que el párkinson progresa, el intervalo de acción de las pastillas se acorta, por lo que podría necesitar tomar una pastilla cada hora o añadir otro medicamento para prolongar el efecto del fármaco original. Por supuesto, cualquier cambio en la medicación es algo que debería consultar con su médico. A menudo hay efectos secundarios. No todas las personas con párkinson toman medicación. La medicación solo es necesaria cuando los síntomas afectan negativamente su trabajo o su vida.

Cómo afecta el Parkinson de aparición temprana a mi vida

Tengo que pensar mucho ahora que tengo párkinson. Sobre todo, tengo que pensar en cómo moverme, una y otra vez, porque no es algo automático. Si no pienso en cómo moverme, no me muevo. Si tomo un café en una cafetería con un amigo, implica pensar mucho más. Tengo que pensar en cómo sujetar la taza porque siento como si estuviera sujetando un ladrillo, cómo llevarlo a la mesa sin derramarlo, cómo caminar hasta la mesa, cómo no parecer rígido al sujetar la taza porque noto que la sostengo de forma poco natural, cómo no chocar con otra mesa porque tengo que pensar para que mi cuerpo no se mueva tan lento como quisiera, cómo concentrarme en todo esto y escuchar lo que dice alguien al mismo tiempo, y cómo levantarme de la silla porque ahora que llevo 15 minutos sentado estoy rígido otra vez. ¡Uf!, todo este pensar en las cosas cotidianas es agotador, aunque ya me he acostumbrado un poco. No me extraña que la mayoría de las personas con párkinson tengan fatiga.

Lo que hago para ayudar a mi Parkinson

La buena noticia es que parece haber una solución para la mayoría de mis problemas ahora mismo, pero implica pensar en nuevas maneras de hacer las cosas cotidianas y he tenido que cambiar mi vida significativamente. Sé que piensas que tener párkinson parece una gran desventaja que te cambia la vida drásticamente. Al principio lo pensé, pero ahora lo veo también como algo positivo. Me he enfrentado a decisiones importantes como en qué centrarme, qué es una prioridad y qué dejar ir. Sabrás rápidamente quiénes son tus amigos y quiénes no están realmente ahí para ti. Te enfrentarás al reto de mantener una actitud positiva y eliminar los factores estresantes a un ritmo alarmante.

Tengo la suerte de que, gracias a mi formación como consejera y practicante de salud ayurvédica certificada, puedo usar mis conocimientos para desarrollar una rutina que se ajuste a mis protocolos y tratamientos médicos occidentales. Escribiré más sobre mi rutina en mi próxima publicación «Cómo el Ayurveda me ayuda con el Parkinson».

Y con esa nota positiva terminaré este post.

Para obtener más información sobre el Parkinson:

Asociación Americana de la Enfermedad de Parkinson
Asociación Nacional de Parkinson
Fundación Michael J. Fox